Artículo publicado en Revista Mujeres de Ñuble N°8 (mayo 2024)

Por Susana Núñez

Sandra Morales: Siempre a su lado

Hace 10 años nació Alonso, el menor de los tres hijos de Sandra Morales. A los tres

meses, fue diagnosticado con una extraña enfermedad que le impide mover sus extremidades, comer y respirar por su propia cuenta. Su vida transcurre en una cama de su hogar en Chillán Viejo, donde está conectado a máquinas que le permiten respirar y medir sus parámetros vitales.

La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME) que padece Alonso afecta a 1 de cada 10.000 niños en el mundo y la gravedad de sus efectos reduce la esperanza de vida a dos años; sin embargo, Alonso ha superado con creces todo pronóstico médico. El apoyo incondicional de su madre y la asistencia del personal de salud han sido claves en su estabilización.

“Él está conectado 24/7 a su ventilador mecánico. Le miramos su carita y ya conocemos por su mirada cuando tiene alguna molestia o no le gusta algo. Sólo puede mover sus ojos. Ha estado muy estable gracias a Dios. Lo cuidamos como hijo único, siempre atentos. No puede tragar saliva, no puede deglutir, hay que estar aspirándolo para ayudarlo, porque se le forman como taponcitos y obviamente eso lo ahoga. Se alimenta por gastrostomía. Tiene un botoncito en su guatita y por ahí come”, detalla.

Si bien los funcionarios de salud del programa de Asistencia Ventilatoria Invasiva que visitan a su hijo trabajan diariamente en turnos de 8 a 20 horas, Sandra sigue el proceso y se mantiene atenta 24/7.

“Se proyecta a muy corto tiempo, por eso hay que tener mucho cuidado y el cuidado más grande es que no haga alguna crisis, que se junten muchas secreciones y él no pueda respirar, porque obviamente se ahoga y ahí puede entrar en paro cardiaco, por eso hay que estar atenta. En la noche duermo con un ojo abierto y el otro cerrado. Hemos pasado sustos. Una vez se cortó la luz y ahí estábamos complicados, porque no tenía bomba de respaldo con autonomía. Ahora tenemos un generador desde que comenzó la pandemia", relata.

A pesar de que el rol de madre para Sandra ha sido desafiante y ha implicado postergaciones en el plano personal, se siente completa y dichosa de disfrutar del día a día de sus hijos, quienes son su prioridad por sobre un trabajo estable. Siendo cuidadora de Alonsito realiza figuras de amigurumi a pedido y trata de mantener a raya una hernia lumbar que le aqueja, ya que sabe que no hay tiempo para pausas.

“Con todo el amor del mundo, como mamá, uno hace lo posible para salir adelante. Ha sido difícil emocionalmente, porque ves niños de la edad de él y quisieras que estuviera como los demás. Es mucha la pena, al final aprendes a vivir con ella. Además, es limitante. No puedes salir y, si sales, hay que llevar muchas cosas. (…) A pesar de que Alonso ha sido un niño de cuidados muy especiales, igual me llena como mamá. Tengo mis tres tesoritos. No lo cambiaría nunca. Mi hija mayor ya no vive conmigo. Se independizó, pero sigo con ella muy mamona. Mi hijo igual es muy mamón y lo demuestra en sus parámetros del monitor, porque, si no estoy a su lado, sube la frecuencia cardiaca o desatura. Entonces siempre tengo que estar al lado, haciéndole cariño y dándole besitos”, revela.

Julieta Jarpa: La pérdida y el renacer de un hijo

La inclusión y el respeto por las minorías han sido temas que han marcado la vida de Julieta Jarpa. Desde su época de pleno apogeo profesional, como educadora diferencial, hasta el presente como madre de una hija que decidió renacer y vivir acorde a su esencia.

Esperanza, la tercera y menor de sus hijos, decidió cambiar su identidad de género y pasar a ser Borja, quien hoy tiene 24 años. Desde los 17 comenzó a cambiar su imagen, luciendo un pelo corto y ropa masculina, una transformación que Julieta respetó y aceptó sin cuestionamientos, ya que comprendió que, desde que pequeña, ella transitaba por un camino distinto.

“Yo la verdad es que lo abracé y le dije que estaba feliz, que lo encontraba súper valiente, que me sentía súper orgullosa, pero también le dije que no se iban a acabar todos los problemas por llamarse Borja, porque, en el fondo, viven en esa dualidad. Le dije que era rico su valentía y que se sintiera mucho más ad-hoc a lo que sentía”, comenta.

Julieta admite se han adaptado a los cambios de Borja, siendo una familia inclusiva y tolerante, lo que ha facilitado el proceso de su hijo. Relata que el año pasado cambió su nombre de manera legal e inició su terapia hormonal en EE.UU. En marzo pasado, Borja se sometió a una operación en Chile que dio paso definitivo a su nueva vida.

“Siempre lo apoyé. Se hizo una mastectomía total. La primera vez que pudimos ver el resultado lloramos todos, él, la doctora y yo, porque es súper emocionante y fuerte. También tienes que hacer un duelo, pero bonito. Cuando salió del pabellón salió con felicidad. Era la bienvenida a Borja. Sabía que se iba poder bañar en el verano sin algo arriba. Fue súper lindo ese día, porque nació mi hijo Borja. Además, independiente de esto, le digo que es la mezcla perfecta, porque tiene ambos lados desarrollados”, expresa.

Como mamá, interpreta este proceso de transformación como el nacimiento de un nuevo hijo, que viene, en parte, a compensar la pérdida de su segundo hijo, Benjamín, quien falleció por un infarto cerebral hace dos años.

“Para mí, ha sido, entre los dolores grandes como la pérdida del Benja, un regalo de felicidad de verlo contento y me siento súper orgullosa, porque fue valiente. Gracias a personas como ellos, podemos tener cambios, evolucionar como sociedad, aunque ellos en su minuto lo pasan pésimo, en esta familia fuimos adaptándonos a los cambios, toda la vida apoyando. Los desafíos más difíciles son producto de la sociedad, los estereotipos, el deber ser”, enfatiza.

Sonia Fuentes: Madre por partida triple

La diseñadora gráfica Sonia Fuentes es madre de cuatro hijos. La primera vez que vivió la experiencia nació Simón (12) y la segunda fue con los trillizos Cristóbal, Bruno y Amapola (9).

Gran parte de su embarazo múltiple lo pasó en cama. Los trillizos nacieron a las 31 semanas de gestación, logrando superar con éxito el periodo de hospitalización en la Unidad de Cuidados Intensivos debido a su edad gestacional. Para “Sonina” la experiencia vivida fue un milagro.

“Estuve cuatro meses y medio en cama hasta que nacieron. Me tuve que ir a Concepción, porque me hacían una eco doppler cada 13 días. Yo estaba súper tranquila, dormí mucho, pero no era capaz de comer, porque mi estómago estaba totalmente aplastado, pero siempre sentí que estaban los tres súper bien y así fue. Esos cuatro meses, me tuve que ir a vivir a la casa de mis papás. Fue súper tranquilo. El parto fue programado a las 31 semanas. Sí o sí sabía que iban a ser prematuros y gracias a Dios no quedaron con ninguna secuela”, rememora.

Para Sonia, ser madre de cuatro retoños no se trata simplemente de multiplicar el amor, sino de distribuirlo con sabiduría. "Nunca me ha costado diferenciar a quién tengo que 'apapachar'. Hay días en que uno me necesita más que otro y con ese estoy más, y otro día con otro, entonces, así se va generando un equilibrio natural", explica.

Pero, como en toda familia numerosa, los retos no faltan. "Lo fome es que, cuando se enfermaba uno, se enfermaban los cuatro. Eran largos periodos de bronquitis y todos se resfriaban de distinta manera", lamenta.

A pesar de los desafíos, Sonia comenta que la formación valórica e integral de sus hijos es prioridad en su casa.

“Los abrazo mucho, soy súper cariñosa, trato de hacer cosas con ellos, como visitar la naturaleza, sacarlos de las pantallas, conversar con ellos. Saben que soy una mamá que está a la hora que me necesiten. Lo fundamental más allá de ser estricta con las notas, es que, siempre tengan valores profundos de respeto”, destaca.

Ignacia Schmidt: Adiós a un hijo

La doctora Ignacia Schmidt atraviesa por el dolor más grande de una madre: la pérdida de un hijo.

Hace 10 meses, vive el duelo de la partida de su tercer hijo, Maximiliano, quien murió a las 38 semanas de gestación, a tan solo cuatro días de una cesárea programada.

Fue controlado y sus exámenes no revelaron anomalías que le hicieran sospechar que su guagua estuviera en riesgo. Tanto las ecografías como incluso un estudio genético antenatal echaban por tierra algún mal pronóstico. Sin embargo, el último control arrojó algo inesperado.

“El día que cumplía las 38 semanas fui al último control de rutina y comenté que no sentía movimientos. Me pasaron al ecógrafo y el diagnóstico fue lapidario 'no hay latidos'. Las peores palabras que uno puede escuchar. Después llamé a mi marido y le conté que necesitaba llegar a Santiago para que me hicieran la cesárea de emergencia. Estaba en shock. 24 horas antes estaba comprando ropa para mi guagua y en ese momento hospitalizada me ofrecían las opciones de qué hacer con el cuerpo de mi Maxi. Suena extraño, pero quería que esas horas duraran mucho, antes que nos separaran para siempre. Agradezco a mis amigas que no me dejaron sola, y a la Ley Dominga, ya que luego de la intervención me dejaron en un lugar sin recién nacidos ni puérperas”, confiesa.

Desde la pérdida de su hijo, Ignacia admite no ser la misma de antes; sin embargo, su círculo más íntimo y el apoyo psicológico han sido claves para sobrellevar el dolor. “Los primeros meses los viví en un limbo al que llamé “nube negra”, donde vivía por inercia. Gracias al full apoyo de todos y terapia pude volver a tener ganas de disfrutar”, reconoce.

Tras la partida de Maximiliano, revela que sobrevive al dolor y que aprovecha de vivir cada etapa de sus hijos Federico (8) y Teodoro(4). “Se llora y se abraza a los seres queridos. Me apoyo en medicamentos de rescate. Es una parte del corazón que no está y eso es una carga que no le deseo a nadie. Aún estoy en duelo, han pasado sólo 10 meses y lo extrañaré y esperaré por siempre. Ha sido la experiencia más devastadora de mi vida, donde a veces ni me reconozco como yo misma”, revela. Sin embargo tiene esperanza y profundo amor por su historia y siente la presencia de su pequeño Maxi.